La réaction des parents, I'attitude des
professionnels de la santé, l'accueil du milieu propre à l'enfant —
camarades de jeux, éducateurs et le reste — auront un rôle crucial sur
sa qualité de vie, sur son développement psychologique et même sur son
développement physique.
Trois facteurs expliquent le comportement de l'enfant : la nature de la
maladie cardiaque, l'âge auquel elle s'est manifestée et l'âge actuel de
I'enfant. Au cours des principales étapes de son développement, ses
traits de caractère deviennent plus évidents. On observe à des degrés
variables la dépendance, l'agressivité, la dépression et même l’arrêt ou
la régression dans le développement psychologique. Pour les parents, la
naissance d'un enfant atteint d'une malformation cardiaque congénitale
signifie d’instinct la perte d'un enfant normal, une perte à laquelle
ils doivent se résigner avant d'accepter pleinement l'enfant différent.
Les parents connaissent fréquemment un sentiment d'impuissance et de
colère. Ils peuvent être tentés de s'en prendre à quelqu’un ou à quelque
chose, de rechercher une cause que, la plupart du temps, ils ne peuvent
trouver. Souvent aussi, ils éprouvent à tort un sentiment de culpabilité
pour une situation dont ils ne sont pas responsables. Des attitudes très
variées découlent de ces difficultés, la surprotection étant la plus
fréquente. Elle entraîne parfois un contrôle exagéré qui enlève à
l'enfant son initiative naturelle et ralentit son développement
psychologique.
Tôt ou tard, l'enfant entre en contact avec d'autres éléments de son
milieu extérieur : camarades de jeu, professeurs, personnel hospitalier.
Tous ces intervenants peuvent contribuer à modifier, pour le meilleur ou
pour le pire, les comportements que l'enfant aura acquis au contact de
ses parents. Ils influenceront de façon définitive toute sa vie future
de même que son intégration sociale. Les réactions du milieu vont d'un
extrême à l'autre. À l'école, par exemple, on veut soit exiger de
l’enfant qu’il suive les autres dans toutes leurs activités physiques
alors qu'il en est incapable, soit, au contraire, le mettre de côté
et il devient un personnage pointé du doigt.
Ce tableau peut paraître bien sombre et pourrait décourager de
nombreuses personnes. Nous croyons qu'il convient plutôt d'être
optimiste. Tout d'abord, lorsque des modifications du comportement se
manifestent, elles sont généralement peu marquées. De plus, la guérison
chirurgicale précoce de la malformation permet à l'enfant de jouir d'une
vie normale. Il reste cependant beaucoup de travail à faire, surtout en
améliorant le soutien à donner aux parents à partir du moment où ils
apprennent l’anomalie de leur enfant.
C'est pendant cette période d'adaptation suivant la naissance que les
parents ont le plus besoin de soutien psychologique. Ils en attendent
d'abord de la part des professionnels de la santé, mais, dans de nombreux cas, ce
soutien est malheureusement absent. En offrant de l’information aux
parents, En Cœur les aide à faire le point sur les besoins spécifiques
qu'engendre la condition cardiaque de leur enfant. Un parent bien
informé sera en mesure de faire face à ses craintes de façon
constructive et rationnelle.
