La naissance d’un enfant représente habituellement
l’un des plus beaux moments de notre vie d’adulte. Quand on apprend que
son enfant naissant est affligé d’une malformation cardiaque pouvant mettre
sa vie en péril, le traumatisme en est d’autant plus grand. C’est pourtant
ce que vit l’ensemble des parents d’enfants atteints de malformation cardiaque.
Plus d’un enfant sur cent est atteint d’un problème cardiaque. Les malformations
du cœur sont vingt fois plus courantes que la fibrose kystique et au moins
dix fois plus communes que la leucémie et le cancer chez l’enfant. Dans
90 % des cas, la cause des malformations demeure inconnue.
 Contrairement
à d’autres maladies affectant les enfants, les maladies cardiaques sont
invisibles à l’œil nu. Pourtant, les malformations congénitales du cœur
constituent la grande majorité des problèmes cardiaques chez l’enfant. Il
existe plus de 200 types de malformations cardiaques connues. Il s'agit
en général, soit d'une communication entre les parties gauches et droites
du cœur, du développement incomplet de l'une des valves du cœur ou d'une
cavité cardiaque, soit de la connexion anormale des grandes artères ou des
grandes veines. Certaines malformations sont extrêmement graves ou incompatibles
avec une vie normale et prolongée, tandis que d’autres nécessitent une chirurgie
précoce ou tardive. Les troubles de la conduction cardiaque peuvent nécessiter
la pose d'un stimulateur cardiaque pacemaker. Enfin, certaines malformations
se corrigent spontanément.
Le diagnostic, le traitement et le suivi d’un enfant cardiaque exigent un
équipement très coûteux et sophistiqué, de même que l’intervention d’une
équipe de professionnels spécialisés. Actuellement, au Québec, seuls trois
centres ont l'expertise et le support technique pour prendre en charge adéquatement
cette clientèle. Il s’agit du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine,
de L’Hôpital de Montréal pour enfants et du Centre hospitalier de l’Université
Laval (CHUL).
L’enfant naît avec ses problèmes cardiaques tandis que l’adulte les acquiert.
Récemment encore, on estimait qu’un enfant sur quatre atteint d’une malformation
cardiaque grave n’atteindrait pas l’âge adulte. Toutefois, au cours des
dernières années, la médecine a fait des progrès immenses. Dans le diagnostic
de la malformation elle-même, il n'est plus nécessaire, par exemple, d'introduire
des sondes dans le cœur et de se servir de la radiographie pour déceler
une malformation. À l'aide des ultrasons (échocardiogrammes), il est maintenant
possible dans plus de 95 % des cas de poser un diagnostic exact.
Le traitement a aussi fait des progrès considérables, puisque environ 40
% des malformations cardiaques peuvent maintenant être traitées sans intervention
chirurgicale. La méthode de traitement — le cathétérisme interventionnel
— se fait en introduisant dans les veines et les artères des instruments
qui dilatent, bouchent ou sectionnent des structures anormales. La chirurgie
cardiaque, de son côté, permet d’opérer d’emblée des nouveaux-nés et des
nourrissons, évitant ainsi de multiples hospitalisations. Au Québec, 400
chirurgies cardiaques sont réalisées annuellement et le taux de réussite
est de 97 %.
Avec le temps, le nombre d’enfants opérés du cœur s'est accru et beaucoup
d’entre eux sont devenus adultes. Il n’en demeure pas moins que, dans l’ensemble,
le diagnostic d'un problème cardiaque chez un enfant comporte un pronostic
grave. Pour la plupart, les enfants cardiaques, même opérés, nécessiteront
pour le reste de leur vie un suivi médical dans un milieu convenablement
équipé.
La publicité qui entoure généralement les maladies cardiaques souligne les
affections qui atteignent le cœur de I'adulte. Les troubles cardiaques chez
l'adulte surviennent en général aux environs de la cinquantaine et sont
souvent acquis à la suite du stress, de la cigarette, d'une mauvaise nutrition
ou d’une combinaison de ces éléments.
Par contre, on oublie trop souvent que les enfants d'En Cœur sont nés avec
leur problème et en seront affectés toute leur vie. Grâce aux méthodes de
prévention utilisées aujourd'hui, on peut penser que l’incidence des maladies
coronariennes chez l'adulte diminuera progressivement. Par ailleurs, puisque
l'on sait qu'un adulte atteint de cardiopathie congénitale a plus de chances
d'avoir un enfant au cœur mal formé qu'une personne normale, on peut prévoir
que le nombre d'anomalies cardiaques chez les nouveaux-nés ira en augmentant.
 Une
partie de la cardiologie infantile vise aussi à la prévention des maladies
cardiaques de l'adulte. Il est possible de détecter dès l’enfance les sujets
qui plus tard développeront des problèmes coronariens et de l’artériosclérose.
Le contexte actuel de la rareté des fonds consacrés aux soins de santé et
à la recherche médicale nécessite l'apport de dons privés s'ajoutant aux
sommes déjà accessibles. Les enfants cardiaques sont les grands oubliés
de notre système de santé, bénéficiant de moins de 10 % des fonds alloués
actuellement à la recherche en cardiologie.
Très appréciés des parents, mais également des différents intervenants
du milieu hospitalier, des dépliants informatifs sur certains
aspects de la cardiologie pédiatrique (maladies et médicaments) sont diffusés par En Cœur. Ces dépliants
sont disponibles au département de cardiologie du CHU Sainte-Justine afin
d’être remis spécifiquement aux familles concernées.
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Abrégé de l’arythmie cardiaque
Amiodarone
Aténolol
Captopril
Chirurgie cardio-vasculaire
Losartan
Digoxin
Dipyridamole
Douleurs thoraciques
Du fœtus au nouveau-né
Énalapril
Flecaïnide
Furosémide
Lisinopril
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Maladie de Kawasaki
Métoprolol
Naproxen
Palpitations
Propafénone
Prophylaxie de l’endocardite
Propranolol
Quinapril
Sotalol
Souffle fonctionnel
Spironolactone
Syncope
Vaccination
Pour mieux comprendre le fonctionnement de votre cœur
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